Progeria (del griego geras, "vejez") es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, caracterizada por un dramático envejecimiento prematuro. Se estima que afecta a uno de cada 8 millones de recién nacidos.La forma más severa de esta enfermedad es la llamada síndrome de Hutchinson-Gilford nombrada así en honor de Jonathan Hutchinon, quién fue el primero en describirla en 1886 y de Hastings Gilford quien realizó diferentes estudios acerca de su desarrollo y características en 1904.
Características clínicas:Baja estatura, piel seca y arrugada, calvicie prematura, canas en la infancia, ojos prominentes, cráneo de gran tamaño, venas craneales sobresalientes, ausencia de cejas y pestañas, nariz grande y con forma de pico, mentón retraído, problemas cardíacos, pecho angosto, con costillas marcadas, extremidades finas y esqueléticas, estrechamiento de las arterias coronarias, articulaciones grandes y rígidas, manchas en la piel semejantes a las de la vejez por mal metabolismo de la melanina, presencia de enfermedades degenerativas como la artritis, propias de la vejez, y muerte natural hacia los 13 años.
Aunque recientemente se ha descubierto específicamente el gen causante de la progeria, aún no hay cura. El promedio de vida en niños enfermos es de 13 años, pero se conoce un caso en el que el enfermo vivió hasta los 20, aunque los estudios demuestran que tenía una progeria distinta a la descripta y conocida.Hay vidas envueltas en unas circunstancias tales que forzosamente encarnan un determinado destino, o una determinada tragedia. Es imposible imaginar la vida de un niño con progeria sin ver dicha vida con un significado e importancia trascendentales. Dichos niños nos dicen de qué deben hablar los libros, la literatura, la poesía. Nos comprometen con los problemas humanos más que ninguna otra cosa.
Me recuerdan a un personaje de kafka, envuelto y atravesado por unas circunstancia ineludibles que atrapan al individuo en un destino que le va anulando progresiva e indefectiblemente.
En Kaka no hay lado cómico, todo es tragedia. La peor tragedia posible, tragedias irreversibles, donde lo único que cabe es ver cómo el individuo se ve anulado progresivamente por dicha realidad, y poco a poco se van abandonando todas las esperanzas porque todas las posibles salidas se tornan inútiles. Y envueltos por dichas realidades alienantes hacen su vida los personajes kafkianos. En las imágenes de progeria imaginamos a los "niños" jugando y riendo atrapados ineludiblemente dentro de su circunstancia horrible, que progresivamente les irá reduciendo y anulando, mientras ellos intentan vivir sus vidas en los cada vez más estrechos márgenes que les impone su enfermedad.
Los niños con progeria me ayudan a entender a Kafka, también Kafka me ayuda a entender a estos niños. Pero sobre todo los niños con progeria me ayudan a entender de otro modo la vida humana.

Aunque recientemente se ha descubierto específicamente el gen causante de la progeria, aún no hay cura. El promedio de vida en niños enfermos es de 13 años, pero se conoce un caso en el que el enfermo vivió hasta los 20, aunque los estudios demuestran que tenía una progeria distinta a la descripta y conocida.Hay vidas envueltas en unas circunstancias tales que forzosamente encarnan un determinado destino, o una determinada tragedia. Es imposible imaginar la vida de un niño con progeria sin ver dicha vida con un significado e importancia trascendentales. Dichos niños nos dicen de qué deben hablar los libros, la literatura, la poesía. Nos comprometen con los problemas humanos más que ninguna otra cosa.

En Kaka no hay lado cómico, todo es tragedia. La peor tragedia posible, tragedias irreversibles, donde lo único que cabe es ver cómo el individuo se ve anulado progresivamente por dicha realidad, y poco a poco se van abandonando todas las esperanzas porque todas las posibles salidas se tornan inútiles. Y envueltos por dichas realidades alienantes hacen su vida los personajes kafkianos. En las imágenes de progeria imaginamos a los "niños" jugando y riendo atrapados ineludiblemente dentro de su circunstancia horrible, que progresivamente les irá reduciendo y anulando, mientras ellos intentan vivir sus vidas en los cada vez más estrechos márgenes que les impone su enfermedad.
Los niños con progeria me ayudan a entender a Kafka, también Kafka me ayuda a entender a estos niños. Pero sobre todo los niños con progeria me ayudan a entender de otro modo la vida humana.
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